사단법인 대한파킨슨병협회 등 환자 단체가 파킨슨병 신약의 국내 도입과 건강보험 적용을 촉구하고 나섰다. 최근 글로벌 제약 시장에서 다양한 파킨슨병 치료제가 개발되고 있음에도 한국 환자들은 최신 약물에 대한 접근권이 제한되면서 삶의 질과 생존권에 대한 논의가 제기됐다. 이들은 ‘희망고문’과도 같은 현실에 놓여있다고 호소하며, 정부와 제약사의 적극적인 조치를 촉구했다.

■ 파킨슨 신약 ‘바이알레브’, 해외는 혜택 보는데 한국은 도입 계획 없어

22일 사단법인 대한파킨슨병협회에 따르면 파킨슨병 환자의 삶을 획기적으로 개선할 것으로 평가받는 신약 ‘바이알레브’는 미국, 유럽, 일본 등 이미 35개국에서 사용 중인 것으로 알려졌다. 이는 레보도파·카비도파 복합제를 24시간 피하주입하는 방식으로, 환자의 ‘ON 시간’을 늘리고 ‘OFF 시간’을 줄이는 효과가 있다고 한다. ‘대한파킨슨병 및 이상운동질환학회’의 신경과 전문의들 역시 이 약이 기존 치료의 한계를 보완할 잠재력이 있다고 인정했다.

그러나 국내 환자들은 이 치료제를 접할 수 없는 상황이다. 바이알레브는 한국 출시 계획이 없는 것으로 전해졌으며, 환자와 가족들은 깊은 절망감에 빠졌다고 말했다. 해외 환자들이 최신 치료로 삶의 질을 유지하는 동안, 한국 환자들은 선택권조차 없이 고통을 감내하고 있는 것이다.

■ 20년째 신약 부재, 기존 약마저 ‘저가 정책’으로 철수

한국의 파킨슨병 환자들은 50여 년 전인 1970년대에 개발된 약에 의존해왔다. 그러나 2021년과 2023년, 정부의 획일적인 ‘저가 정책’으로 인해 ‘시네메트정’과 ‘마도파정’ 같은 기존 약품의 국내 공급이 중단됐다. 환자들은 대체 약물로 전환됐지만, 당시 보건복지부장관이 ‘수요가 있는 만큼 공급 방안을 찾겠다’고 약속했음에도 결국 해결되지 않았던 것으로 나타났다.

미국에서는 레보도파·카비도파 계열의 치료제만 17종 이상 시판되고 있으며, 응급 흡입제(인브리자)나 속효성 서방형 복합제(크렉손트) 등 다양한 옵션이 존재한다. 하지만 한국에서는 단 2종만 공급되어 환자들의 선택권이 극도로 제한적이다. 2000년 이후 FDA가 승인한 레보도파 계열 신약 8종 중 한국에 도입된 것은 ‘스타레보정’ 단 1종뿐인 실정이다.

환자 단체는 정부와 제약사의 의지가 있다면 충분히 해결 가능한 문제라고 강조하며, 신약 접근권 차단은 제도의 빈틈과 시장의 무관심 때문이라고 지적했다.

대한파킨슨병협회는 신약 도입을 위한 국민청원을 시작했으며, 오는 9월 24일 오후 2시 국회 인근에서 ‘파킨슨 신약 도입을 위한 국민행동’ 집회를 개최할 예정이라고 밝혔다. 이들은 신약이 도입될 때까지 다양한 활동을 이어갈 것이라고 전했다.